Pressemitteilung

16.10.2004

Pressekonferenz zum Start der Initiative

Pressekonferenz zum Start der Initiative am 16. Oktober 2004 in München, Hotel Bayerischer Hof

Inhalt:

  • Pressemitteilung
  • Daten zu KiO
  • Die Situation von organtransplantierten Kindern
  • Fallbeispiel: So hilft KiO
  • Sechs Porträts von organtransplantierten Kindern
    (Einlauf-Eskorte für den FC Bayern beim Bundesligaspiel gegen Schalke 04)
  • Information der HypoVereinsbank

Teilnehmer der Pressekonferenz:

  • Prof. Dr. Heinrich Netz (Leiter der Kinderkardiologie im Klinikum Großhadern)
  • Karl-Heinz Rummenigge (Vorstandsvorsitzender FC Bayern München AG)
  • Hans Wilhelm Gäb (Vorsitzender Kinderhilfe Organtransplantation)
  • Christine Stenner-Rohrer (Generalsekretärin Kinderhilfe Organtransplantation)

 

Sportler gründen „Kinderhilfe Organtransplantation“

  • FC Bayern läuft beim Spiel gegen Schalke 04 mit elf transplantierten Kindern ein
  • Hilfe für Kinder, die das Leben erst noch vor sich haben

München, 16. Oktober 2004. Mit Unterstützung durch Persönlichkeiten des Sports ist am Samstag die „Kinderhilfe Organtransplantation e.V.“ (KiO) gestartet. Ins Leben gerufen wurde die Initiative vom „Verein Sportler für Organspende“. Beim Bundesligaspiel FC Bayern München gegen Schalke 04 stellte sich KiO erstmals öffentlich vor. Die Bayern-Spieler liefen mit elf transplantierten Kindern auf das Spielfeld.

Die durch ihre Aufklärungsarbeit bekannten und aus mehr als 40 Olympiasiegern und Weltmeistern bestehenden „Sportler für Organspende“ wollen jetzt auch direkt helfen und haben gemeinsam mit betroffenen Eltern die als mildtätiger Verein anerkannte Kinderhilfe Organtransplantation gegründet.

KiO-Vorsitzender ist Hans Wilhelm Gäb, Vorstandsmitglied der Stiftung Deutsche Sporthilfe und selbst lebertransplantiert. Er erklärt die besondere Situation von organtransplantierten Kindern: „Wir helfen Kindern und Familien, die vor und nach der schweren Operation Betreuung und materielle Hilfe brauchen. Denn das lange Warten auf ein passendes Spenderorgan und der zermürbende Kampf um das Leben ist für alle Betroffenen eine Zeit voller Ängste und finanzieller Sorgen.“ KiO leistet dort Hilfe, wo die staatliche Unterstützung aufhört und durch Einschnitte im Gesundheitswesen Versorgungslücken gerade für Familien mit organtransplantierten Kindern entstanden sind. Denn Krankenversicherungen übernehmen oft nur die unmittelbaren medizinischen Kosten.

Jeder kann KiO-Mitglied werden (ab 48 Euro Jahresbeitrag) und damit Persönlichkeiten wie Rosi Mittermaier, Franz Beckenbauer, Peter Neururer oder Johannes B. Kerner folgen. Auch Vereine, Verbände und Firmen können KiO beitreten und so Kinder unterstützen, die sich nicht selbst helfen können und das Leben erst noch vor sich haben. Beitritts- und Spendenformulare sind im Internet unter www.kinderhilfe-organtransplantation.de abrufbar.

 

Kinderhilfe Organtransplantation e.V. (KiO)

Gegründet: 25. Februar 2004
Öffentlicher Start: 16. Oktober 2004

Vorstand:

1. Vorsitzender: Hans Wilhelm Gäb
Vorstandsmitglied der Stiftung Deutsche Sporthilfe, lebertransplantiert

2. Vorsitzender: Hartwig Gauder
Olympiasieger, Welt- und Europameister im Gehen, herztransplantiert

2. Vorsitzende: Sabine Krapf
Weltmeisterin im Fechten

Schatzmeisterin: Antje Gutsche
Mutter eines herztransplantierten Kindes

Generalsekretärin: Christine Stenner-Rohrer
Mutter eines herztransplantierten Kindes

 

Kontakt und Beitrittsformulare:

Verein Kinderhilfe Organtransplantation – Sportler für Organspende e.V. (KiO)

Carl-Bosch-Haus
Hamburger Allee 26 -28
60486 Frankfurt/Main

Tel: 069-74 34 88-382
Fax: 069-74 34 88-383

E-mail: kio@vso.de
Internet: www.kinderhilfe-organtransplantation.de

Spendenkonten: Nr. 322 331 860, HypoVereinsbank, BLZ 503 201 91
Nr. 86 200 00, Bank für Sozialwirtschaft, BLZ 550 205 00

 

Die Situation von organtransplantierten Kindern

  • Andere Bedürfnisse als Erwachsene
  • 3000 Transplantationen in Deutschland in den vergangenen zehn Jahren

Hunderte von schwer kranken Kindern hoffen darauf, dass sich ihnen durch eine Organtransplantation die Tür zum Leben öffnet. In den vergangenen zehn Jahren wurden in Deutschland rund 3000 Transplantationen bei Kindern durchgeführt, das entspricht ungefähr zehn Prozent aller Organübertragungen.

Organkranke Kinder stehen im Umfeld einer Transplantation vor anderen Problemen als Erwachsene. Trotz des medizinischen Fortschritts sind viele der oft angeborenen Organfehlbildungen nicht operabel. Die baldige Transplantation eines kleinen Herzens, einer Niere oder einer Leber ist die einzige Überlebensmöglichkeit. Zudem holt ein Kind die durch die Organerkrankung hervor gerufenen Entwicklungsverzögerungen kaum auf, eine zügige Transplantation ist deshalb besonders wichtig.

Doch die medizinische Behandlung reicht meist nicht aus. Die jungen Patienten brauchen eine interdisziplinäre Betreuung und Begleitung, wie sie bei krebs- oder leukämiekranken Kindern seit Jahren Standard ist. Durch Einschnitte im Gesundheitssystem entstehen jedoch immer mehr Versorgungslücken für organtransplantierte Kinder und ihre Familien, die bislang keine Lobby hatten.

Die schwere Zeit der Erkrankung, die Isolation in der oft weit entfernten Spezialklinik und die Operationserlebnisse dürfen nicht zum Trauma für das Kind werden. Neben der reinen medizinischen Behandlung braucht es eine Begleitung, um das Erlebte aufzuarbeiten. Die Eltern benötigen Unterstützung, um mit der Situation umgehen zu können. Für psychologische oder psychosoziale Mitarbeiter fehlt den Kinderkliniken aber häufig das Geld. Und den Eltern geht es nur allzu oft an die wirtschaftliche Existenz. Denn auch Fahrtkosten, Übernachtungskosten in Kliniknähe oder die Betreuung für Geschwister beim Aufenthalt der Mutter in der Klinik werden in der Regel nicht übernommen, ebenso wenig Rehabilitationsmaßnahmen und spezielle Therapien. Doch transplantierte Kinder müssen wieder lernen, ihrem Körper zu vertrauen. Dabei hilft es beispielsweise, sich mit transplantierten Gleichaltrigen in Feriencamps auszutauschen. Und auch die Familien müssen nach oft monatelangen Klinikaufenthalten erst in die neue Situation hineinwachsen und brauchen hierbei psychologische und materielle Unterstützung.

 

Fallbeispiel: So hilft KiO

  • Hilfe für Franziska, 7 Jahre, herztransplantiert
  • Unterstützung bei Familien-Rehabilitation

Nach zwei Monaten bemerken die Eltern der 1997 geborenen Franziska aus Sachsen eine Trinkschwäche und ausgeprägte Blässe. Franziska wird in die Klinik eingeliefert, dort wird die Diagnose Herzfehler gestellt – eine angeborene Herzmuskelschwäche. Ihr Zustand verschlechtert sich zusehends. Mit anderthalb Jahren wird Franziska im Transplantationszentrum Gießen vorgestellt und sofort bei Eurotransplant für eine Herztransplantation gelistet. Die Mutter ist zu diesem Zeitpunkt mit dem zweiten Kind schwanger. Im November 1998 bekommt Franziska ein neues Herz. Zehn Tage später wird das zweite Kind, Lisa, geboren. Die Mutter ist in der Entbindungsklinik in Dresden, der Vater bei Franziska in Gießen.

Die Kosten für die wochenlange Unterbringung des Vaters in Kliniknähe musste die Familie selber finanzieren. Franziskas Eltern sind mit einem kleineren Handwerksbetrieb selbständig, zwischenzeitlich musste der Betrieb Insolvenz beantragen. Die Kinderhilfe Organtransplantation (KiO) hat mit der Krankenkasse von Franziska verhandelt, um eine Rehabilitation der ganzen Familie möglich zu machen. Im Juli 2004 erholte sich Franziskas Familie in der auf organtransplantierte Kinder spezialisierten Einrichtung „Ederhof“ in Österreich. KiO übernahm dabei die Kosten des Vaters.

 

Alexander, 9 Jahre, nierentransplantiert

AlexanderAlexander erkrankte drei Tage nach seiner Geburt an einer Nierenvenen-Thrombose, die seine Nieren trotz Therapie innerhalb weniger Tage zerstörte. Ab dem dritten Lebenstag war Alexander an der Dialyse, bekam aber damit bereits am achten Lebenstag einen Nierenriss. Die rechte Niere musste entfernt werden, die linke hatte nur noch eine geringe Funktion. Bei dem Nierenriss wäre Alexander fast gestorben; er musste medikamentös wieder belebt werden. Achteinhalb Jahre lang hat Alexander nachts zu Hause eine Bauchfelldialyse durchgeführt. Am Anfang acht Stunden, später 13 Stunden täglich. Alexander stand lange Zeit auf der Warteliste für eine Organspende. Da es ihm immer schlechter ging, entschlossen sich die Eltern für eine Lebendspende. Im Juni 2003 erhielt Alexander eine Niere von seiner Mutter.

Im April dieses Jahres rächte sich die lange Bauchfelldialyse. Alexander hatte nach einer Magen-Darm-Grippe einen Darmverschluss und musste operiert werden. Dabei wurden Verklebungen und Verwachsungen im Bauchraum festgestellt. Er kam nur ganz knapp an einem künstlichen Darmausgang vorbei. Doch seit dieser Operation geht es Alexander gut. Er spielt mit den Nachbarkindern auf der Straße und fährt gerne Inliner-Skates.

 

Charlotte, 7 Jahre, herztransplantiert

CharlotteCharlotte erkrankte nach wenigen Lebenswochen an einer Herzmuskelentzündung, die keinerlei Überlebenschance ließ. Nachdem die Ärzte jegliche Hoffnung aufgegeben hatten, nahmen die Eltern ihre Tochter zum Sterben mit nach Hause. Durch private Recherchen erfuhren sie von der Möglichkeit einer Herztransplantation bereits im Säuglingsalter. Eine Reihe von Voruntersuchungen waren notwendig, und Charlotte musste mehrere Monate auf ein Spenderherz warten. In dieser Zeit stand ihre gesamte Entwicklung still, sie konnte nicht krabbeln und keine Laute von sich geben. Und Charlotte lachte nie. Im Alter von einem Jahr wurde sie transplantiert. Charlotte war zwei Monate in einer weit vom Zuhause entfernten Klinik. Die Mutter und der zwei Jahre ältere Bruder wohnten in dieser Zeit in einem Elternhaus in Kliniknähe.

Charlotte brauchte lange, um den körperlichen Rückstand aufzuholen. Heute, mit sieben Jahren, tanzt sie Ballett und geht zum Reiten.

 

Florian, 11 Jahre, herztransplantiert

FlorianIm Alter von neun Jahren bekam Florian plötzlich Schwächeanfälle. Innerhalb von einer Woche baute er so sehr ab, dass die Eltern ihn in die Klinik tragen mussten. Dort angekommen, musste Florian zwei Mal reanimiert werden. Sein Herz war durch eine Herzmuskelschwäche sehr stark vergrößert und konnte nicht mehr richtig pumpen. Eine Ursache wurde nicht gefunden, aber alles musste sehr schnell gehen. Die Ärzte meldeten Florian sofort bei Eurotransplant für eine Organübertragung an. Bereits nach
16 Tagen war ein passendes Spenderherz für ihn gefunden.

Nach der Transplantation musste Florian noch drei Monate in der weit entfernten Klinik bleiben. Heute spielt er wieder in seiner D-Jugend-Mannschaft seines Vereins Fußball und ist begeisterter Fan des FC Bayern.

 

Jan, 11 Jahre, herz-lungen-transplantiert

Jan

Nach einer Lungenentzündung konfrontierten die Ärzte Jans Eltern 1999 mit einer erschütternden Diagnose: Primäre Pulmonale Hypertonie – eine sehr seltene Lungenerkrankung, die in kurzer Zeit auch den Herzmuskel zerstört. Die Prognose bei dieser Krankheit war denkbar schlecht, die Lebenserwartung beträgt in der Regel ein bis zwei Jahre. Eine Aussicht auf Heilung gab es für Jan nicht. Mit immensem medizinischen Aufwand konnte er zwei Jahre überleben – dabei musste er zusätzlich mit Sauerstoff beatmet werden und bekam über einen implantierten Katheter eine Dauerinfusion mit einem Medikament. In dieser Zeit durchlebten Jan und seine Eltern viele Wochen mit kritischen Situationen im Krankenhaus. In den Jahren vor der Diagnose war Jan ein begeisterter Fußballer. Doch 2001 konnte er nur noch wenige Schritte gehen, mehr schaffte sein Herz nicht. Als sich der Zustand weiter rapide verschlechterte, entschlossen sich die Eltern zur Listung für eine Herz-Lungen-Transplantation.

Am 29. November 2001 wurde Jan in Hannover transplantiert. Mit den geschenkten Organen ging es ihm bereits nach zehn Tagen so gut, dass er Federball in der Klinik spielen durfte. Wenige Monate nach der Transplantation kehrte Jan zu seiner Fußballmannschaft zurück. Mittlerweile ist der FC Bayern-Fan Stammspieler in der D-Jugend seines Vereins und kann ein fast normales Leben führen.

 

Simon-Ediz, 5 Jahre, lebertransplantiert

Simon-EdizSimon-Ediz' Erkrankung wurde bereits kurz nach der Geburt festgestellt: das „Alagille Syndrom“. Dabei lässt die Leberfunktion immer weiter nach, das Kind wird gelb. Zudem tritt ein fürchterlicher Haut-Juckreiz auf. Simon-Ediz kratzte sich vier lange Jahre blutig. Zudem kam es zu einem fast kompletten Wachstumsstillstand. Im Alter von vier Jahren konnte Simon-Ediz endlich eine neue Leber bekommen. Heute, mit 5 Jahren, geht er in den Kindergarten und genießt es, ganz normal mit anderen Kindern spielen zu können. Das war in den vorhergehenden Jahren nicht möglich, Simon-Ediz lebte aufgrund der hohen Ansteckungsgefahr isoliert.

 

Stefanie, 16 Jahre, herztransplantiert

StefanieStefanie kam mit einem schweren Herzfehler auf die Welt, unter anderem fehlte die rechte Herzkammer und die Gefäße zum Herzen waren vertauscht. Im Alter von zwei Jahren erfolgte die erste, danach weitere schwere Herzoperationen. Jedes Mal lag Stefanie wochenlang im Krankenhaus. Nach der vierten Operation, mit zwölf Jahren, war Stefanies Herz von den komplizierten Eingriffen derart geschwächt, dass es nicht mehr richtig pumpte. Wasser lagerte sich im Körper an, Stefanie musste künstlich entwässert werden. Ihr Körper wurde immer schwächer. Ein viertel Jahr lang lag Stefanie isoliert auf der Intensivstation. Sie wog noch 23 Kilogramm und konnte sich nur im Rollstuhl mühsam fortbewegen. Dann gaben die Ärzte auf, die Eltern nahmen Stefanie zum Sterben mit nach Hause.

Eine Transplantation schien zunächst unmöglich, da Stefanies Herz viele Verwachsungen aufwies und die Gefäße nicht am richtigen Platz waren, um ein Spenderherz einzusetzen. Dennoch fand sich eine Klinik, die den schwierigen Eingriff wagen wollte. Auch Stefanie fasste neuen Mut. Der Eingriff glückte. Heute, vier Jahre später, kann Stefanie wieder zur Schule gehen, Inliner-Skates fahren und ihre Freundinnen treffen. Ihre größte Leidenschaft sind die Pferde, auf denen sie so oft es geht reitet.

Spendenkonten:
Nr. 322 331 860, HypoVereinsbank, BLZ 503 201 91
Nr. 86 200 00, Bank für Sozialwirtschaft, BLZ 550 205 00

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